Lichen Genitale: rompiamo il tabù!
Il Lichen è una malattia rara e misconosciuta che colpisce soprattutto i genitali esterni femminili (vulva) e maschili (cute prepuzio, uretra) indurendone e atrofizzandone i tessuti. Le cause rimangono sconosciute, ma si pensa che quella scatenante sia un disordine autoimmunitario.
Negli Stati Uniti, Nazione di cui abbiamo i dati più aggiornati, ne è colpito circa l’1,7% delle donne che si rivolgono regolarmente al ginecologo, mentre gli uomini sono colpiti meno spesso, circa 1 malato maschio ogni 6-8 femminile.
Pochi sono i centri in Italia che la curano, tra questi l’Ospedale San Giuseppe di Milano dove opera il dr. Francesco Casabona, chirurgo plastico, ideatore di un approccio terapeutico del tutto innovativo dal 2007, per questa patologia che causa gravi disturbi invalidanti, funzionali e psicologici.
Dr. Casabona, prima di parlare della terapia del Lichen, ci aiuti a capire come riconoscerlo.
Quali sono i sintomi?
I sintomi differiscono tra loro e soprattutto rispetto al grado di avanzamento della malattia.Nella prima fase si assiste alla comparsa di macule prima infiammate che poi diventano atrofiche e causano perdita di elasticità dei tessuti coinvolti (nella donna: clitoride, piccole e grandi labbra, forchetta; nell’uomo: cute prepuziale che causa la fimosi, talora stenosi uretrali complesse).
Nelle fasi avanzate si arriva ad un cambiamento radicale dell’anatomia della vulva: scomparsa del clitoride, inglobato nella fibrosi, scomparsa delle piccole e grandi labbra, riduzione dell’introito vulvare fino all’impossibilità di avere rapporti sessuali e in casi estremi neppure poter svolgere la visita ginecologica. Inoltre la fibrosi può coinvolgere la regione periuretrale con dislocazione dell’uretra verso il basso e causare la cosiddetta minzione vaginale.
E ancora, i tessuti così sclerotici vanno incontro a ulcerazione in seguito al minimo evento traumatico (lavarsi, asciugarsi, ecc.) causando dolori e bruciori intensi e invalidanti. Chi ne è colpito percepisce un disagio progressivo, dovuto soprattutto alla sensazione di prurito e dolore e da sintomi come l’eritema, l’atrofia, l’edema e le escoriazioni.
Toccando una sfera così intima, immaginiamo che questa malattia scateni anche disagi di tipo psicologico.
Corretto. La sensazione dichiarata dai pazienti è quella di essere perennemente imbarazzati o di provare vergogna per l’improvvisa insorgenza del prurito e la percezione di non poterlo controllare. Inoltre la preoccupazione per una patologia misteriosa incrementa il disagio. Ne risente anche il rapporto di coppia, infatti mano a mano che le lesioni fisiche si fanno più invadenti, i rapporti sessuali diventano meno piacevoli e talvolta dolorosi, di conseguenza saranno sempre più diradati nel tempo e associati ad ansia.
L’intimità di coppia è importante, se viene a mancare, viene compromessa la libertà di espressione dei propri sentimenti senza paura del giudizio. Il Lichen, rendendo doloroso il rapporto sessuale, può minare proprio questo tipo di intimità, con la conseguenza che la relazione di copia ne risente, diventando meno “complice”, determinando incomprensioni e fratture. Inoltre, quando i sintomi peggiorano, anche i vestiti (pantaloni stretti, collant, ecc.) diventano causa di dolore, con un ulteriore incremento del disagio sociale.Infine, la resistenza delle lesioni ad alcune terapie può favorire l’insorgere della depressione.
Il disagio psicologico nasce quindi come conseguenza del danno somatico e progredisce coinvolgendo le relazioni sociali, la relazione di coppia e l’identità individuale.
Dr. Casabona, esiste una soluzione?
Mi sento di dire di sì. La rigenerazione tissutale, tramite plasma ricco di piastrine (PRP), e l’autotrapianto di tessuto adiposo (lipofilling). Queste tecniche sono già note e utilizzate in chirurgia plastica per aiutare nella cicatrizzazione e si sono rivelate efficaci anche nel trattamento del Lichen.
L’effetto dell’infiltrazione del grasso è duplice: da una parte meccanico, in grado cioè di sbrigliare la fibrosi tissutale, e, dall’altro, rigenerativo, tramite la liberazione di cellule mesenchimali con effetto “paracrino”. La combinazione del lipofilling con il PRP permette una migliore vascolarizzazione della zona colpita da malattia, dando quindi il contributo necessario affinché il tessuto trasferito sopravviva e favorisca la sintesi di fibroblasti e collagene.
In cosa consiste l’intervento?
L’intervento avviene in anestesia locale assistita, in regime di Day Hospital o, più raramente, di ricovero. Dura circa 45 minuti e la dimissione può avvenire già dopo poche ore o il giorno seguente se, ad esempio, si è eseguita una sedazione maggiore, ed è già possibile riprendere la vita sociale il giorno dopo.Mezz’ora prima dell’intervento viene prelevato del sangue per ottenere il PRP mentre durante l’operazione viene prelevato il grasso dalla zona donatrice del paziente (fianco, addome o coscia) e dopo alcuni passaggi viene trapiantato nelle regioni danneggiate dalla fibrosi cicatriziale. Il PRP viene infiltrato in seguito nelle stesse zone.
Dopo circa due settimane si assiste a un miglioramento sia dei sintomi sia dell’aspetto clinico dei tessuti trattati. Dopo 3 mesi avviene una visita di controllo e si valuta se sia necessario eventualmente un ulteriore intervento. In seguito ogni tre mesi il paziente si sottopone a una visita multidisciplinare (ginecologo, dermatologo, chirurgo plastico, urologo e immunologo). È consigliato anche un approccio che coinvolga un altro specialista, lo psicologo, in grado di ascoltare attivamente la richiesta di aiuto e assistere la gestione del disagio.
Quindi per concludere, che cosa consiglia?
Consiglierei di non vergognarsi e di non avere paura di esporsi, chiedendo aiuto. La soluzione al problema oggi è disponibile e accessibile.