Seguendo la migliore prospettiva

“Che cosa significa avere un familiare malato di Alzheimer? Cambiare la prospettiva con cui si guarda alla vita!“

Ci sono patologie che, più di altre, non colpiscono solo chi ne è affetto ma anche chi gli sta vicino. È il caso della Malattia di Alzheimer e di tutte quelle forme di demenza che affliggono sempre più persone nel mondo, anche a seguito dell’allungamento della vita media.

È Elena a parlarci della sua esperienza di figlia di genitori affetti entrambi da demenza, vasculopatica il padre e semantica la madre, di come sia riuscita a gestire il cambiamento loro, suo e di tutta la sua famiglia. Ed è proprio sulla necessità di ‘cambiare’ prospettiva, che Elena ha puntato per far fronte alla malattia.

Elena, come ha scoperto che suo padre soffriva di demenza vasculopatica?

Tutto è cominciato con dei piccoli cambiamenti di carattere e di abitudini ormai consolidate, scambiati come una conseguenza dell’avanzamento di età, o, a secondo delle situazioni, di un progressivo impigrirsi, di una maggiore svogliatezza. Potrei fare un elenco di episodi, situazioni e occasioni in cui la maggior parte delle persone si riconoscerebbero, ma il progressivo presentarsi e il ripetersi di questi avvenimenti ci ha convinti a rivolgerci a uno specialista che, dopo aver eseguito test specifici ed esami, ci ha comunicato la diagnosi: demenza vasculopatica. Patologia progressiva dalla quale, ad oggi, non è possibile guarire.

Immagino che la sua prima reazione sia stata di sconforto e impotenza.

Purtroppo non siamo preparati all’eventualità che le persone a noi più care, quelle sulle quali ci siamo sempre appoggiati, possano improvvisamente perdere questo ruolo di capi saldi della nostra vita. L’adattamento a questa nuova situazione ci spaventa e, nella maggior parte dei casi, reagiamo con insofferenza alle continue sollecitazioni della persona malata che, a sua volta, trovandosi in uno stato iniziale di confusione e non capendo quello che le sta accadendo, rinuncia a ogni forma di coinvolgimento o supporto, isolandosi sempre più. Molto spesso chi sta vicino a una persona affetta da questo tipo di patologia, è oppresso dalle incombenze, preoccupato di come gestire l’assistenza, e non riesce a cogliere la sofferenza del malato, il suo vissuto. Dal mio punto di vista, spetta proprio alle persone che stanno più vicino al paziente, pur con i loro limiti e soprattutto senza vergognarsi di chiedere aiuto, mantenere vivo il rapporto e la relazione preesistente, anche e soprattutto quando il malato non è più in grado di fare la sua parte, perché anche quando quest’ultimo non riconosce le persone che gli stanno accanto, riconosce comunque l’esistenza di un legame che va mantenuto vivo da chi ne ha ancora la possibilità.

E ci è riuscita?

Quando ho saputo della malattia, papà si trovava in uno stadio intermedio, il che significa che i momenti di lucidità si alternavano a quelli di confusione e incoerenza e, come tutti, tentavo di arginare quelle che ritenevo le sue mancanze. In seguito ho capito che quello che per me non aveva senso, riletto da un punto di vista diverso, appunto quello di mio padre, aveva comunque una sua logica! Naturalmente non è stato immediato il passaggio da una prima fase di incomprensione, nella quale mi sforzavo di spiegargli che quello che diceva o faceva non aveva senso, a un livello successivo, nel quale ho provato a entrare nella sua logica, tentando di capire perché mi diceva o faceva certe cose, o si comportava un in determinato modo. Anche se non sempre questo si è rivelato il giusto rimedio, sicuramente è stato il metodo che più mi ha aiutato in questa situazione. Un altro ‘trucco’ per gestire questa malattia incontrollabile? “Mentire”. Nel senso di assecondare la percezione della realtà che vede il malato, evitando di accanirsi nel volerlo ricondurre a quella realtà che è percezione di tutti. In questo modo ho potuto gestire alcune di quelle situazioni in cui la suscettibilità che contraddistingue questa tipologia di malati avrebbe scatenato una reazione incontenibile. È la sensibilità delle persone che li attorniano la vera marcia in più.

Perché ha deciso di entrare a far parte dell’Associazione Alzheimer MultiMedica Onlus?

Quando mi sono rivolta al Dr. Franceschi, direttore dell’Unità di Neurologia dell’Ospedale MultiMedica di Castellanza, che diagnosticò anche a mia madre una demenza, in questo caso di tipo semantico, memore dell’esperienza passata con mio padre, avevo ormai capito che il mettere a confronto le proprie esperienze con altri, che siano persone nella tua stessa condizione o addetti ai lavori, ha molteplici benefici. A livello psicologico, perché proprio dal confronto di esperienze si può trovare spunto per risolvere situazioni o problemi di gestione all’apparenza insormontabili; a livello pratico perché è di supporto nella gestione e monitoraggio del paziente, costantemente coinvolto in attività di stimolazione, sia a livello motorio sia neurologico, sotto l’osservazione di professionisti. In secondo luogo, non va dimenticato che anche chi sta vicino (i care giver) a persone colpite da una qualsivoglia forma di demenza ha la necessità di essere formato all’assistenza, perciò ben vengano gli incontri informativi, i gruppi di ascolto che, pur avendo come argomento la malattia, permettono di uscire dalla routine assistito-assistente ritagliandosi un momento e uno spazio di sollievo, senza sensi di colpa. Non solo, la condivisione delle esperienze consente il venir meno di quel senso di vergogna che a volte si insinua nel rapporto con terzi, che non possono comprendere a pieno ciò che stiamo vivendo.